书城医学生命的尊严与临终护理
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第5章 世界临终关怀运动概述(1)

临终关怀起源

一、临终关怀起源

“临终关怀”译自英文的hospicecare,英文hospice一词源自法语,起源于拉丁语的hospitium,原意是“小旅馆”、“客栈”、提供膳宿的“住所”,同时也指对客人的热情接待,即主人与客人间的良好关系。

HOSPICE一词的使用开始于中世纪的欧洲,是指设立在修道院附近为朝圣者和旅行者提供中途休息和获得给养的场所。

据记载,最初的HOSPICE可追溯到公元4世纪初一位名叫Fabiola的罗马妇女在自己的家中辟出一个区域,在此无偿为饥渴者提供食物和饮料,为贫困无衣遮体者提供衣服,为贫穷的晚期病人提供照护,以实现她“积德行善”的愿望。

中世纪的HOSPICE多由宗教团体兴办,是一种非营利性慈善服务机构,带有浓厚的宗教色彩。当时教会的神父、修女为了照顾长途跋涉的朝圣者和旅游者,开设了专门的房间,无偿地为他们提供膳宿和服务,并精心照顾患病者,替死去的人祈祷和安葬,世界上最著名的HOSPICE位于瑞士阿尔卑斯山(SwissAlps)的圣伯纳德(St.Bernard),至今奥古斯丁修道院的道士们仍然向旅行者提供帮助。

在中世纪,虽然接受HOSPICE帮助和服务的人中有晚期病人,但HOSPICE并不是一种专门为晚期病人服务的机构。凡是需要接受HOSPICE帮助的人,都可以住到HOSPICE里,时间可长可短,有不少接受照顾的贫病者是在HOSPICE里告别人世的。

第一个以HOSPICE命名的专门照顾晚期病人的机构是由法国的珍妮·加尼尔夫人在其访问了滞留在里昂贫民区街道上濒死的癌症晚期病人后建立的,将其叫做HOSPICE其意义是让世人了解HOSPICE是“住所”和“CALVAIRE”(耶稣被钉死在十字架上的地方)两字的结合,其寓意带有浓厚的宗教色彩。

1906年在英国首次用HOSPICE命名护理晚期病人的机构的是在圣约瑟夫的爱尔兰天主教修女。在此之前,专门照顾晚期病人的机构就已经建立,只是没有用HOSPICE命名而已。例如早在1879年,玛利亚·艾肯希德(MotherMaryAikenhend)在爱尔兰都柏林就创建了第一个专门护理晚期病人的机构,称为HOME(现在一般翻译为“之家”或“护理院”等)。此后,类似的机构相继在英国建立,如1885年建立的“圣天鸽座收容所”(St.Colunba’s),1892年建立的

“上帝招之家”(HostelofGod)和1893年由巴勒特医生创建的“圣卢克济贫医院”(专门收治生活贫困的病人,其中有很多是晚期病人)。

以英国的“圣卢克济贫医院”和“圣约瑟夫收容院”为代表的近代HOSPICE的建立,标志着HOSPICE的含义已经演变成一种主要为晚期病人提供帮助的机构。这些机构的产生和发展为现代临终关怀运动的兴起奠定了社会实践基础和理论探索基础。

二、世界临终关怀运动的兴起

(一)西斯莉·桑德斯博士点燃世界临终关怀运动的灯塔现代临终关怀运动始于英国,其标志是1967年7月英国女医生西斯莉·桑德斯博士在伦敦郊区创建的世界上第一家现代临终关怀院——圣克里斯多弗临终关怀院(St.Christopher’sHospice)。

桑德斯博士最初的职业是护士,而后从事医学、社会学工作。

她从1948年开始,以志愿护士的身份在“圣卢克济贫医院”工作了7年。多年的临床护理和医学、社会学工作实践,特别是同晚期病人的密切接触和深入的交流,使她了解到晚期病人的许多特别需求。桑德斯博士曾谈到,在当时的医疗机构中晚期病人往往是在病床上度过生命的最后日子,他们或者忍受着疼痛的折磨,或者被麻醉得昏昏沉沉,医院的各项制度迫使晚期病人与家属分离,他们实际上很少得到医护人员的关心和照顾。为了能掌握疼痛控制技术,更有效地帮助晚期病人,桑德斯在33岁那年开始学习医学。医学专业毕业后,她于1958年开始在“圣约瑟夫临终关怀院”从事临终关怀医学临床实践。在这期间,她总结了1100多名晚期病人疼痛控制的经验,发现了晚期病人“整体疼痛”现象,并对整体疼痛的控制方法进行了深入有效的探讨。为了给晚期病人创造一个更好的环境,桑德斯博士积极争取社会各方面的资助,于1967年7月在伦敦郊区的塞得恩汉姆(Sydenham)创建了世界第一家现代临终关怀院,从而使她能够在发展临终关怀事业方面更加自由地发挥自己的聪明和才智。在她的领导下,圣克里斯多弗临终关怀院发展成为世界临终关怀服务的典范。

桑德斯博士为促进现代世界临终关怀运动的发展作出了积极的贡献,被国际学术界誉为“点燃世界临结关怀运动灯塔的人”。桑德斯博士在现代临终关怀运动发展中的突出贡献在于——她发现并填补了现代医疗保健服务体系和医疗保健专业教育中的一个很大的空白。桑德斯指出,医疗保健体系中缺乏对晚期病人的专门照护,现代医疗保健将注意力放在治疗上,并采用各种先进的生命救治手段来延长晚期病人的生命,而这些手段和措施对于晚期病人来讲,往往是不适当并具有消极作用的,常常会增加晚期病人的痛苦。在医学专业教育中,学生往往学不到如何向晚期病人提供那些他们真正需要的照顾。桑德斯创建的圣克里斯多弗临终关怀院,提供的是一种旨在提高晚期病人的生命质量,使他们能够尽可能地享受生命最后阶段真正照顾的快乐。因此,在圣克里斯多弗临终关怀院晚期病人的疼痛和其他症状控制受到高度重视;鼓励晚期病人所喜爱的人和家属在其身边;濒死和死亡不再被看做是医疗的失败,而是被看做是人的生命发展自然过程的最终阶段;面对晚期病人医护人员不再束手无策,他们努力创造一种使晚期病人感到安全和被关爱的环境;当晚期病人的呼吸、心跳停止后,医护人员根据晚期病人的意愿不做心肺复苏术,晚期病人经历的是有尊严、平静的死亡。桑德斯博士说,“在外界看来圣克里斯多弗临终关怀院是一个不幸的令人沮丧的医院,但实际上却是一个充满生气的地方,在我们这里所奉献的不仅仅是专业和技能,而且还包括我们的身心,我们不仅尽最大努力帮助晚期病人平静地死亡,而且帮助晚期病人一直活到生命的最后时刻。”

桑德斯博士的伟大实践以及她所倡导的让临终者在生命的每一时刻都能感受到人类的爱与关怀,极大地弘扬了人类的传统美德,并成为当代世界临终关怀运动发展所遵循的基本原则。

(二)世界第一家现代临终关怀院

桑德斯博士1967年在英国伦敦创建的世界第一家现代临终关怀院——圣克里斯多弗临终关怀院,富有创造性地提出了向晚期病人及其家属实施全面照护的模式,因而被国际临终关怀学术界誉为现代临终关怀机构的典范,每年都有成千上万名来自世界各地的医生、护士及各界人士到该院参观、学习和进行学术交流。圣克里斯多弗临终关怀院在普及临终关怀知识,促进世界临终关怀运动的发展方面发挥了不可替代的作用。因此了解临终关怀学,就不能不了解圣克里斯多弗临终关怀院的经验与情况。

圣克里斯多弗临终关怀院是依靠社会捐赠慈善性的医疗护理服务机构,它本身既是一个基金会,又是一个集医疗、教学和科研工作为一体的国际临终关怀专业人员培训基地和国际临终关怀学术交流中心。每年该院都为世界各地培训临终关怀专业人员近千人。

圣克里斯多弗临终关怀院的服务对象主要是社区内癌症晚期病人、运动神经系统疾病晚期病人和老年晚期病人。该院的服务宗旨明确指出:任何一个人,不论其种族、信仰、社会阶层和经济支付能力如何,凡是需要该院帮助的,都会受到热情欢迎,并能得到该院所能提供的最充分的关怀和帮助。晚期病人完全是免费接受圣克里斯多弗临终关怀院服务的。晚期病人全部费用的1/3由国家卫生保健服务经费补贴,2/3由社会捐赠、遗赠和其他收入支付。

桑德斯博士说:“金钱从来都不能给我们带来晚期病人,金钱也不能使晚期病人离开我们。”

圣克里斯多弗临终关怀院共设住院床位78张,设有门诊部、日间照护部、家庭临终关怀部(目前设有2个家庭病床服务团队)、医疗部、护理部、理疗部、社工部、培训部、资金募集部和临终关怀信息服务中心,院内设有小型教堂,并开展宗教服务项目,以满足晚期病人和家属在精神方面的特殊需求。

该院共有工作人员278名,志愿者660名。该院护士与晚期病人人数之比高于一般综合性医院,但晚期病人的人均住院费用则远远低于普通医院。

圣克里斯多弗临终关怀院对工作人员的选择非常严格。该院理事会对工作人员素质有明确的规定,这些规定包括:

(1)工作人员必须具有把圣克里斯多弗临终关怀院办成晚期病人之家的强烈愿望。

(2)必须能够通过自己的工作给晚期病人增加安全感和自信心。

(3)必须能够向晚期病人提供最佳的人际关怀、咨询意见和服务,并使晚期病人能够自主地选择自己所需要的帮助。

圣克里斯多弗临终关怀院为了保证工作人员的质量和水平,该院的各级管理人员和各部门主管都实行聘任制。如医疗部主任的任期为5年,任期期满后,医院面向社会公开招聘新的医疗部主任,具体程序为医院成立由10位专家组成的委员会,经过对若干应聘者进行专业考核后,对应聘者逐一进行面试,最后集体投票表决新的医疗部主任人选。

在圣克里斯多弗临终关怀院不论是住院部、日间照护部,还是家庭临终关怀部,采用的都是团队服务模式,临终关怀团队一般由医生、护士、社会工作者、物理治疗师、神职人员,以及志愿者等多方面人员组成,集体讨论制订为晚期病人和家属服务的方案,并根据晚期病人和家属的特殊需求,分别由相关专业人员提供高质量的照顾。

圣克里斯多弗临终关怀院的家庭服务项目是1969年开始的,目前该院设有2个家庭临终关怀服务团队,服务范围主要是以该院为中心半径为7英里(约11.26千米)的社区内的晚期病人家庭,实行每周7天,每天24小时的“昼夜服务”。

绝大多数接受圣克里斯多弗临终关怀院服务的晚期病人的疼痛等症状都能得到有效的控制,其中癌症晚期病人疼痛症状得到完全控制的占85%,另外15%的有疼痛症状的癌症晚期病人的疼痛可以得到基本控制。虽然晚期病人的平均住院天数只有18.l天,死亡率为83.1%,然而这些晚期病人在圣克里斯多弗临终关怀院能够充实地生活到自己生命的最后时刻,平静、安详、有尊严地度过人生的最后旅程。

圣克里斯多弗临终关怀院对晚期病人家属的居丧照护工作主要是由该院的社工部承担,他们每年要为大约300个家庭实施居丧照护。

该院与社区内有关学校和教师合作,还专门开展了对在校少年儿童的居丧辅导工作。辅导对象主要包括:①父亲或母亲去世者;②兄弟或姐妹去世者;③同学或好友去世者。对少年儿童的居丧辅导的方法是个别咨询与集体辅导相结合的方法,通过深入细致的居丧辅导工作,使正在经历“重大丧失”的孩子们的身心健康得到了有效的保护,以促进他们的成长。

圣克里斯多弗临终关怀院临终关怀信息服务中心与世界各国临终关怀学术团体、单位和各种服务机构保持着联系,每年都与世界卫生组织或英国对外文化交流协会等国际国内机构和团体联合举办或由该院独立举办国际性和地区性临终关怀学术会议和讲习班。

圣克里斯多弗临终关怀院在桑德斯博士的领导下,在创造性地为社区提供高质量的临终关怀服务和促进世界临终关怀运动的发展等方面所作出的杰出贡献,日益受到国际学术界的公认。

世界临终关怀运动的发展

国际临终关怀学术界普遍认为,现代世界临终关怀运动的发展是从1967年桑德斯博士创建圣克里斯多弗临终关怀院开始的。

桑德斯博士本人则认为,现代临终关怀运动开始的时间应当追溯到1948年一位名叫大卫·塔司马(DavidTasma)的癌症晚期病人在伦敦医院去世前为创建临终关怀机构捐款的时间,因为这笔捐款是创建圣克里斯多弗临终关怀院的启动资金。桑德斯博士还说,她所提出的关于现代临终关怀“两大支柱”——“疼痛和其他症状控制”和“心理、社会等全面关怀”的思想,也是从这位晚期病人身上体会总结出来的。